Estudio exploratorio-descrptivo del Nivel de satisfacción en el desempeño de roles vitales en personas con enfermedd de Huntigton cuyas edades fluctúan entre los 45 y 66 años, que asisten al centro de trastornos del movimiento (CETRAM), en región metropolitana de Santiago de Chile
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Fecha
2014
Profesor/a Guía
Idioma
es
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Editor
Universidad Andrés Bello
Nombre de Curso
Licencia CC
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Resumen
La Enfermedad de Huntington (EH) es una enfermedad extraña que afecta
aproximadamente 1/10.000 personas en los países europeos. Estados Unidos presenta
alrededor de 30.000 personas que padecen EH. Al noreste de Venezuela se encuentra una
de las comunidades con la más alta prevalencia de la EH en el mundo con una incidencia de
700 afectados por cada 1000 habitantes. Según estadísticas de la Agrupación Chilena de
Huntington, en Chile existen 100 personas diagnosticados con EH, aunque se estima que la
cifra podría llegar a 300 personas.
La EH es una enfermedad de etiología genética neurodegenerativa con herencia
autosómica dominante. Su aparición es en el periodo de adultez, es progresiva la cual
conduce finalmente a la muerte. Se caracteriza por manifestaciones clínicas como corea,
ataxia y demencia. Presenta morbilidad asociada con múltiples alteraciones psiquiátricas,
siendo la más frecuente "depresión", presentando además periodos de psicosis, irritabilidad,
apatía, síntomas obsesivos y delirium, los cuales interfieren de manera significativa en el
desempeño de las actividades de la vida diaria de las personas que padecen esta patología.
No existe cura para la enfermedad y las intervenciones se dirigen al tratamiento sintomático
de las alteraciones del movimiento y de la sintomatología psiquiátrica.
Debido a las alteraciones de la enfermedad, surge la interrogante sobre cómo los
usuarios van generando cambios en su desempeño a lo largo de la enfermedad, los cuales
se ven reflejados en la realización de sus roles y en cuanto al nivel de satisfacción que ellos
tienen en la realización de estos.
Es por esto que se decidió abarcar de manera holística a los usuarios investigando
acerca de cómo los propios usuarios visualizan su satisfacción de roles vitales en el
transcurso de la enfermedad. Los métodos que se utilizan para llevar a cabo esta
investigación son: Observación Participante, Entrevista semiestructurada, Revisión de ficha
clínica y Test Estandarizados y no Estandarizados.
Notas
Tesis (Terapia Ocupacional)
Palabras clave
Enfermedad del Sistema Nervioso, Chile