Ilabaca Marileo, MauricioCastillo Castillo, Vivianka.Daza Guerra, DanielaGonzález Zúñiga, MarceloQuintanilla Sarabia, FranciscaSolabarrieta Álvarez, ClaudiaInstituto de Salud Pública2025-04-092025-04-092024https://repositorio.unab.cl/handle/ria/64069Proyecto de Título (Magíster en Salud Pública en Gestión en Salud)En Chile, la ley N°20.850, publicada el año 2015, garantiza universalmente el derecho de acceso a diagnósticos y tratamientos de alto costo a todos los beneficiarios de los sistemas de salud previsionales de Chile, asegurando que todas las personas, independientemente de su condición económica, tengan acceso a tratamientos médicos avanzados y costosos. En el contexto de que la LRS tuvo su origen en las demandas ciudadanas, y que ha tenido modificaciones y adaptaciones en un corto periodo de tiempo, surge la inquietud de verificar que los objetivos propuestos en su formulación han sido cumplidos, considerando la importancia que representa el otorgar continuidad en las coberturas a los pacientes afectados por enfermedades consideradas de alto costo. En la presente investigación se evaluó la implementación de la LRS desde su publicación el año 2015, hasta el año 2022, buscando contribuir al debate y toma de decisiones informadas en el ámbito de salud de enfermedades poco frecuentes y catastróficas. Material y Método Se realizó una investigación observacional de tipo descriptiva y retrospectiva sobre la implementación de la LRS, desde su promulgación en el año 2015, hasta el año 2022. Es una evaluación ex post, de resultados, de característica mixta, con métodos de revisión bibliográfica y de análisis cuantitativos de la información. Para el componente de revisión bibliográfica, la fuente de información corresponde a una búsqueda bibliográfica referente a evaluaciones a la LRS efectuadas por distintos organismos gubernamentales y por investigadores independientes. Para el componente cuantitativo, el universo incluye a todos los pacientes que cumplían los requisitos para ser postulados al beneficio de LRS y que fueron ingresados a la plataforma informática de gestión de la ley durante el periodo 2015 - 2022. La información fue recopilada desde bases de datos oficiales publicadas y de la obtenida a través de la Ley de Transparencia (Ley Nº20.285, 2008). Se analizaron características sociodemográficas y clínicas de los postulantes y beneficiarios de la LRS en el periodo señalado. Resultados La LRS presenta cuatro objetivos claramente descritos, pero no existen metas planteadas para su ejecución. En el periodo evaluado solo se registran dos evaluaciones realizadas por organismos gubernamentales. Uno es de sustentabilidad financiera, realizado por la DIPRES, que concluye que el gasto proyectado para el financiamiento superará los recursos disponibles en el año 2027; y un segundo realizado por la Comisión Ciudadana de Vigilancia y Control (CCVC), el que entrega recomendaciones en tres ejes principales: indicadores para el sistema de monitoreo, financiamiento y manejo de conflictos de interés y éticos. Por otra parte, en el periodo evaluado se publica el estudio académico de Nicolás Armijo, Analista de la Unidad Evaluación de Tecnologías Sanitarias de la Universidad Católica, donde se analiza el proceso de evaluación y recomendación de tecnologías de la LRS, que concluye que el proceso de evaluación carece de estructura objetiva que impide reproducir los estudios realizados para cada tecnología estudiada. De acuerdo a la información revisada, a los datos obtenidos de los informes de gastos de DIPRES y de las bases oficiales de prestaciones otorgadas, se evidencia que los objetivos planteados en la discusión y promulgación de la ley, referentes a dar cobertura financiera para el diagnóstico y tratamiento de patologías de alto costo, han sido cumplidos, entregando las atenciones definidas para cada patología. Si bien el articulado de la ley define evaluaciones periódicas que permitan revisar el adecuado funcionamiento de las distintas instancias de operación, solo se ha realizado una evaluación en los 7 años analizados, lo que representa una brecha relevante en el contexto de la evaluación anual a la que deben ser sometida esta política pública. Respecto a la evaluación de tecnologías sanitarias para la incorporación a los beneficios de la ley, se identifican falencias en el cumplimiento estricto de las etapas definidas por protocolo para este procedimiento. Al no existir metas establecidas para cada periodo evaluado, no es posible evaluar brechas en los resultados. Discusión y Conclusiones Se pudo comprobar que la formulación de la ley sólo establece objetivos y no se plantean metas específicas para cada año de operación. Por otra parte, la búsqueda de información respecto a evaluaciones efectuadas a la ley entrega como resultado sólo dos estudios gubernamentales y un estudio de investigador académico externo, representando una debilidad en cuanto a la diversidad de información analizada para el cumplimiento del segundo objetivo específico de este estudio. 6 Si bien las páginas oficiales proporcionan los datos respecto a las prestaciones entregadas por medio de esta ley, aquellos referentes a los procesos que median entre la postulación de los pacientes y la asignación del beneficio no se encuentran disponibles. Por otra parte, la consulta por Ley de Transparencia, resulta ser dificultosa y lenta; siendo la respuesta recibida carente de prolijidad en la presentación e insuficiente al no incluir todos los datos solicitados en la consulta, tales como el tiempo de respuesta entre postulación del paciente e inicio del beneficio, y el número de pacientes en situación de espera al término de cada año. De acuerdo a la revisión de evaluaciones y bases de datos, la LRS es una Política Pública de funcionamiento estable y permanente. Sus beneficios han permitido mejorar la calidad de vida de un importante número de ciudadanos al recibir tratamientos y prestaciones de salud que de otra manera no hubieran sido asequibles por los elevados costos involucrados. El presente trabajo entrega una compilación de la información actual disponible respecto a la LRS, abriendo espacios de reflexión respecto a distintos ejes del funcionamiento de ella, tales como estudios de ETESA, estudios de sobrevida, análisis de impacto económico, entre otros. Es deber de la autoridad política a través de sus instituciones, establecer incentivos para la investigación entregando financiamiento para estudios orientados a la realización de análisis económicos, sociales, epidemiológicos y de gestión, que permitan la evaluación permanente y la mejora continua de esta política pública.esEnfermedades RarasTesis